19 de junio de 2012

Caso Clínico: Sebastian Bravo



      ÉTICA EN LA ATENCIÓN FONOAUDIOLÓGICA
           ANÁLISIS DE CASO CLÍNICO SIMULADO
                                           Sebastián Bravo O.

Introducción
El objetivo central del taller es desarrollar y plantearnos de tempranamente situaciones con las cuales nos podremos encontrar en un futuro no muy lejano en nuestra profesión como fonoaudiólogos, que nos exijan y prueben como personas  los valores que hemos formado durante nuestra vida a través de dilemas éticos; esta situación o caso clínico es una de las distintas maneras en las cuales puede ocurrir. Resolver o plantear soluciones desde nuestro punto de vista es necesario para prepararnos para lo que exige ser un profesional de la salud completo, compartir las opiniones con otros miembros del grupo es conocer diferentes puntos de vista desde los cuales podemos abarcar el caso y darlo a conocer al curso es abrir el debate a otras maneras y otros casos clínicos para así enriquecer nuestras opiniones retroalimentándonos de las de nuestros compañeros.
En el siguiente trabajo se trata un dilema ético a través de la presentación de un caso clínico desde el punto de vista fonoaudiológico, será abarcado guiándome a través de las diferentes legislaciones vigentes el día de hoy como por ejemplo el código de ética del fonoaudiólogo, la declaración de los derechos universales y/o la ley de los derechos del paciente entre otros. Analizare el caso desde el punto de vista de los valores que presenta tanto para el fonoaudiólogo como para la relación con el paciente y redactare una postura sobre lo que a mí parecer debió haber sucedido o podría haber sido mas prudente; finalizando con una propuesta de intervención considerando aspectos como los valores y la ética.

Marco Referencial
Programas y estrategias propuestas por el Ministerio de Salud y de Educación
En la actualidad, la Parálisis Cerebral forma parte de la red de servicios de salud del Ministerio de Salud quién posee programas de manejo de niños con parálisis cerebral y para la prevención del parto prematuro, una de las principales causas de esta enfermedad. En conjunto con el  Ministerio de educación tienen programas para la integración de niños con necesidades educativas especiales, donde encontramos a los niños con parálisis cerebral (PC) y que tienen como fin educar a todos los niños del país en forma igualitaria sin diferenciación alguna.

Epidemiología del problema planteado
La Parálisis Cerebral es un conjunto de trastornos neuromotores, de carácter crónico, debidos a una lesión o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro. Para poder hablar de este trastorno, la lesión se debe producir en los tres primeros años de vida, aunque algunos especialistas extienden este período hasta los cinco años. La PC se debe a factores prenatales (durante la gestación),  perinatales (durante el parto) o postnatales (después del nacimiento). Los datos en nuestro país refieren: de 2 por 1.000 habitantes. A  nivel internacional: incidencia de 1,5-2 por 1.000 nacidos vivos.

Fisiopatología y/o etiología del problema planteado
En niños con PC, el acortamiento permanente de las fibras musculares se debe principalmente a que el crecimiento óseo rebasa al crecimiento muscular lo que dificulta la actividad voluntaria y el estiramiento. Las contracturas resultantes hacen que las articulaciones queden permanentemente en una posición de flexión o de extensión fija, y reducen de ese modo el arco de movilidad de las articulaciones.
Factores de riesgos
El riesgo a padecer parálisis cerebral se incrementa en niños prematuros, aquellos con un peso al nacer inferior a 2.500 gramos, en los niños que sufren malformaciones congénitas en el sistema nervioso. Por ejemplo, una microcefalia, entre otros. Puede afectar a niños y niñas de cualquier raza y condición social.
Signos y síntomas del problema planteado
La sintomatología que presenta un niño con parálisis cerebral comienzan antes de los 3 años de edad y suele manifestarte porque le cuesta más trabajo gatear, sonreí o voltearse, estos síntomas varían y comprenden varias áreas como lo es la visión y audición, dificultades en el habla y el lenguaje, alteraciones perceptivas como las agnosias (alteración en el reconocimiento de los estímulos sensoriales) o apraxias (pérdida para realizar movimientos voluntarios coordinados.) y disquinesia (dificultad en los movimientos voluntarios).
Hay que tener muy presente que en un niño con parálisis cerebral su problema en el cerebro no empeorara con los años, es decir, que el lugar que afecta la lesión no cambiara con el tiempo. Lo que si puede pasar es que el lugar donde se localiza el problema, puede empeorar.
Intervención y/o tratamiento
La terapia en EEUU tiene un costo de 5.000 millones de dólares anuales. Sin contar pérdida de oportunidades y carga emocional para la familia, de ahí la importancia de desarrollar nuevas y eficaces medidas de prevención y tratamiento.
La Parálisis Cerebral no tiene tratamiento pero, con una atención adecuada que le permita mejorar sus movimientos y le permita alcanzar el mejor nivel de comunicación posible podrá llevar una vida más plena. Los padres también deben de estar entrenados en cómo realizar los ejercicios y aprender a observar las conductas de su hijo. Existen diferentes formas de intervenir como:
Terapia física: Nos ayuda a prevenir el deterioro de los músculos por la falta de uso. Terapia ocupacional: Mejorar destrezas como vestirse o usar el baño, que aumenta la confianza en sí mismos.
Terapia de conducta: Utiliza teoría y técnicas psicológicas para aumentar el autoestima. En muchas ocasiones se utilizan métodos de premios, elogios, etc.
Análisis
Presentación del caso
En un pueblo  del sur de Chile un Fonoaudiólogo dedicado al tratamiento de los trastornos específicos del lenguaje en el hospital del pueblo. Cierto día, recibe a Pedro de 3 años con diagnóstico de parálisis cerebral, derivado del neurólogo que pide realizar terapia de alimentación y lenguaje. El  fonoaudiólogo explica a los padres que él se dedica a cierta área de trabajo que no incluye la parálisis cerebral y que no la podía ayudar. En tanto el niño tuvo que  esperar hasta el próximo año cuando pudo viajar  a la ciudad más próxima  al centro de rehabilitación infantil (Teletón).
Valoración Ética de la situación
Creo que como profesionales  debemos ser integrados y nuestra carrera en especial tiene diferentes especialidades en las cuales nos podemos encaminar luego recibir nuestro título profesional, pero no es una excusa puesto que igual somos instruidos en todos los ámbitos. En el caso clínico decir que su área de trabajo no incluye la parálisis cerebral y que no la podía ayudar me parece correcto en el sentido de no hacerse cargo por completo de algo en lo que no se tiene un completo conocimiento, ya que tratamos con personas y podemos ser juzgados por ellos por lo que debemos estar seguros en nuestra labor; pero hacer esperar a Pedro durante todo un año para poder tratarse no es realmente algo digno y/o favorable tanto para el fonoaudiólogo conociendo el rol y labor social que implica nuestra carrera y para el niño en el trabajo y estimulación.

El fonoaudiólogo esta en todo su derecho a escoger sus pacientes, mientras no sea el único en la región con la profesión (no especificado en el caso clínico), en esta situación según el artículo 22° del Código de ética de fonoaudiólogos debe hacerlo; Debido al hecho de que el niño debe esperar 1 año para ir al centro de la ciudad, en mi opinión el fonoaudiólogo estaría no cumpliendo con este artículo. Otra cosa muy importante es el trabajo en equipo con otros profesionales de la salud, que puede ser unas de las razones por la cual prefirió no aceptar tratar al niño, ya que se necesita de un trabajo en conjunto ya que todos tratan áreas específicas y diferentes. Quizás el fonoaudiólogo no podría brindarle toda la ayuda necesaria pero si encaminarla mucho más rápido en su viaje a la ciudad gracias a contactos o colegas de otras áreas y no rechazar rotundamente el caso.
Propuesta de intervención 
Participando durante ese año con el niño de una manera diferente, realizando ejercicios o estimulaciones y no cerrar el tema. “Empatía” con la situación de Pedro y sus padres y “competencia” ya que no estaba instruido por completo en él tema son algunos valores que vienen a mi mente, pero si existen diferentes formas para tener alguna incidencia en la terapia por ejemplo durante aquel año se podría trabajar a través de praxias para mejorar la tonicidad muscular ayudándole así tanto en el lenguaje y la deglución.
También con pruebas y exámenes medir la capacidad que tiene para deglutir y luego de eso pensar en alguna idea ya sea una terapia para reforzar esto o intervenirlo con una sonda; en otro caso dar a conocer a los padres a través de técnicas y posturas para alimentar a su hijo, la comida y consistencias favorables para evitar aspiraciones. Corregir la postura del niño y su movimiento es otra forma de poder ayudarlo, si bien no es una labor específica nuestra, la podemos realizar.
En el lenguaje los aspectos fonéticos, será muy posible que estén alterados debido a la falta de coordinación de las estructuras orofaciales. En la mayoría de los casos el problema no será lingüístico, sino motor, debido a la falta de fuerza, precisión.
Un sistema aumentativo alternativo de comunicación podría ser de gran ayuda. Este sistema mejora (aumentativa) y reemplaza (alternativa) las formas convencionales de expresión para quienes no pueden comunicarse utilizando la expresión oral. Estos involucran el uso de dispositivos personalizados para complementar la capacidad de la persona en su interacción con el mundo, favoreciendo e incrementando la eficiencia, efectividad y rapidez en la interacción comunicativa.
Lo más importante como fonoaudiólogos es no limitarse a las estructuras orofaciales ya que corremos el riesgo de focalizarnos en la dificultad y no el su origen. Debemos tener un conocimiento global del manejo postural ya que la falta de coordinación de la postura y el movimiento genera un impacto en todas las áreas.
       
Conclusión
Ser profesional no solo es solo haber recibido un título luego de haber estudiado una cierta cantidad de años, son un conjunto de valores y un desarrollo de la ética personal que solo la podemos obtener a partir de nuestras experiencias que adquirimos a lo largo de la formación profesional, poder tomar decisiones firmes sobre aquello en lo que somos expertos sin depender de alguien sino trabajar en conjunto con otros profesionales de la salud, porque es la mejor forma de obtener avances significativos en la recuperación o tratamiento de un paciente.
Recordemos que tanto nosotros como futuros fonoaudiólogos y otros profesionales también tenemos derechos al igual que los pacientes, y debemos exigir que se cumplan, tenemos el derecho de ser respetados y también exigidos en nuestro deber.
Si bien el fonoaudiólogo es un profesional que se encarga de evaluar, diagnosticar e intervenir a pacientes que tienen trastornos de comunicación, él está en constante interacción con seres humanos que son iguales a él y que merecen respeto.  Trabajar con pacientes no es solo hacer una lista de terapias o técnicas a realizar, siempre debemos hacer un análisis exhaustivo de los dilemas éticos implicados en la atención,como el caso que fue presentado, claro ejemplo de cuando llega a tu consulta gente con ciertos problemas que uno a simple vista no puede hacer mucho por ellos, sin embargo la solución no esta demasiado lejos; derivando a otros profesionales, realizando pequeñas terapias de reforzamiento u asesorando la rapidez del tratamiento de la persona.
Resalto que en nosotros se debe desarrollar la empatía con aquellas personas que atendemos, ponernos en el lugar y a la altura de los demás para que no sobrelleven esta “carga” solos, maximizar sus características y puntos fuertes para poder minimizar aquellas que no ayudan mucho.


Referencias Bibliográficas
·         Clases de la cátedra Ética Profesional
·         Código Ético del colegio de Fonoaudiólogos http://www.colfono.org.ar/_int/info_profesional/codigo_de_etica.pdf
        
·         Declaración Universal de los Derechos Humanos

·         UNICEF (1990): Convención sobre los Derechos del Niño http://www.unicef.org/spanish/crc/

·         Pedraza, E. Perturbaciones motoras en la parálisis cerebral infantil y técnicas kinésicas para su corrección.

·         Discapnet. (2009). Parálisis cerebral. Recuperado el 18 de junio de 2012 de http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/EnfermedadesDiscapacitantes/P/Paralisis%20cerebral/Paginas/Descripcion.aspx#epidemiologia

·         CIGES – MINSAL. (2009). Estudio Costo-Efectividad de Intervenciones Sanitarias. Actualizado en Mayo 2010. http://desal.minsal.cl/DOCUMENTOS/PDF/GES/1.2/03INFORME%20III%20EFECTIVIDAD%20DE%20LAS%20INTERVENCIONES.pdf

·         Bachrach S. (2009). Parálisis Cerebral. Recuperado el 18 de junio de 2012 de http://kidshealth.org/kid/en_espanol/enfermadades/cerebral_palsy_esp.html).

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